Estudo foca transição para vida adulta de jovens com paralisia cerebral
Compreender como está sendo a transição para a vida adulta de jovens com paralisia cerebral (PC) é o objetivo principal da pesquisa que está sendo desenvolvida por integrantes do Laboratório de Análise do Desenvolvimento Infantil (LADI) da UFSCar. O estudo está recrutando voluntários de qualquer região do Brasil para participação remota.
A pesquisa é feita pela doutoranda Camila Araújo Santos Santana, sob orientação de Ana Carolina de Campos, docente do Departamento de Fisioterapia (DFsio) da UFSCar, e tem parceria com pesquisadores do Canadá e Holanda, que já pesquisam sobre o tema em países desenvolvidos.
A paralisia cerebral é uma condição de saúde crônica de origem na infância. Estudos apontam que, devido à melhora nos cuidados em saúde, as pessoas com PC estão atingindo a vida adulta em maiores proporções, em comparação com décadas anteriores. "O processo de se tornar adulto, chamado de transição para a vida adulta, ocorre principalmente durante a adolescência, e é desafiador para todos, mas pode ser ainda mais complexo para jovens com deficiência, como a PC. Isso acontece porque estes jovens precisam lidar com questões relacionadas à própria deficiência e com diversos fatores contextuais, como suporte social, acesso ao mercado de trabalho e serviços de saúde específicos para as demandas desta fase da vida", explica Camila Araújo Santana.
De acordo com a pesquisadora, atualmente no Brasil, são quase inexistentes dados publicados sobre os múltiplos fatores envolvidos no processo de transição para a vida adulta de indivíduos com PC, sendo a maioria das pesquisas focadas na infância e início da adolescência. "Esta falta de evidência científica impossibilita o entendimento sobre as barreiras e facilitadores que afetam a vida desses indivíduos, limitando a adequação e o desenvolvimento de serviços e políticas públicas voltadas para este público no nosso País", reflete. A doutoranda da UFSCar acrescenta que esse cenário pode limitar o desenvolvimento mais saudável e participativo desses indivíduos na sociedade, o que seria importante para uma vida adulta com mais qualidade de vida.
Para realizar a pesquisa, estão sendo convidados jovens com PC, com idades entre 13 e 30 anos, de todas as regiões do Brasil. Os participantes precisam ter autonomia para compreender e se comunicar de alguma forma. Camila Araújo fará as entrevistas online com os participantes sobre 11 diferentes temas, como funcionalidade, autonomia, experiências, qualidade de vida, dentre outros.
Segundo Santana, os participantes da pesquisa terão a oportunidade de desenvolver sua autonomia ao responderem sobre o próprio desenvolvimento, conhecer mais sobre a própria deficiência, e discutir sobre os diversos pontos relacionados ao processo de transição para a vida adulta. Os resultados desse estudo trarão informações inéditas sobre diversos aspectos do desenvolvimento de jovens com PC no nosso País, que poderão servir de base para futuras pesquisas em diversas áreas e para remodelação dos serviços oferecidos para esse público.
As avaliações serão realizadas até o início de 2023. Os interessados em participar do estudo devem preencher este formulário eletrônico formulário eletrônico. Mais informações sobre a pesquisa e o tema, assim como o contato com os pesquisadores, estão disponíveis no Instagram @futuroavista.transicao ou Facebook ou no Instagram do LADI (@ladi_ufscar). Projeto aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFSCar (CAAE: 40161720.1.0000.5504).
